Chính trị

29 Tháng Năm 2020

Bé 2 tuổi mắc bệnh hiếm Wiskott-Aldrich được ghép tủy thành công đầu tiên ở Việt Nam

Thứ Tư 08/04/2020 | 07:13 GMT+7

VHO-Chào đời với căn bệnh hiếm Wiskott-Aldrich chỉ 1-9/1000.000 trẻ mắc, cuộc sống của bé trai 2 tuổi luôn bị tử thần đe dọa bởi em có thể ra đi bất cứ lúc nào do các biến chứng của bệnh như xuất huyết não, chảy máu não, nhiễm khuẩn nặng. Số phận đã mỉm cười với bé này khi cuộc sống của em đã hồi sinh bằng phương pháp ghép tủy được thực hiện tại Bệnh viện Nhi Trung ương với chính nguồn tủy từ người chị gái ruột.

Từng một lần mất con vì bệnh hiếm

Cháu T. (Quảng Ninh) là con út trong gia đình có 3 anh chị em. Trước khi sinh bé T, cách đây 6 năm, bố mẹ T đã trải qua cảm giác đau đớn vì mất con cũng bởi căn bệnh này, khi bé mới 7 tháng tuổi. Tuy nhiên lúc đó, cả bác sĩ và gia đình đều không xác định được rõ nguyên nhân. 

Bé T được bác sĩ theo dõi thường xuyên sau ca ghép tủy 


Năm 2018, bé T. chào đời trong niềm hạnh phúc vô bờ của cha mẹ nhưng chỉ 1 ngày sau sinh cháu đã xuất hiện những nốt xuất huyết ở thành bụng. Sau khi khám ở Bệnh viện Sản nhi Quảng Ninh, bé được chuyển lên Bệnh viện Nhi Trung ương. Trong thời gian 1 tuần tại đây, các bác sĩ nhận thấy các chỉ số xét nghiệm của cháu vẫn trong giới hạn bình thường nên cho về.

 

Tháng 9.2019, khi tái khám lần 2, qua các xét nghiệm, các bác sĩ nhận thấy tiểu cầu của bé T. thấp, kèm theo đó là dấu hiệu xuất huyết ngoài da, đi ngoài ra máu. Nghi ngờ cháu có thể mắc bệnh di truyền hiếm gặp, các bác sĩ đã chỉ định cho bệnh nhi thực hiện xét nghiệm gen. Gia đình bất ngờ khi được bác sĩ thông báo con mình mắc căn bệnh hiếm Wiskott-Aldrich (WAS).

 

Theo các tài liệu y văn, bệnh nhân mắc hội chứng WAS thường không sống quá 5 năm. Trẻ tử vong do các biến chứng nhiễm khuẩn, xuất huyết não hoặc các bệnh ác tính. Cách duy nhất có thể cứu bệnh nhi này là ghép tủy - một liệu pháp điều trị kỹ thuật cao, đưa tế bào gốc tạo máu từ người khỏe mạnh vào cơ thể bệnh nhân để thay thế cho tế bào gốc bị tổn thương hoặc bất thường.


Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Ngọc Quỳnh Lê - Khoa Miễn dịch-Dị ứng-Khớp -người chăm sóc và điều trị trực tiếp cho bé T. chia sẻ, may mắn, qua xét nghiệm sàng lọc, các bác sĩ đã phát hiện bé T. có chị gái là người có nguồn tủy phù hợp hoàn toàn với bé.

 

Bước ngoặt trong kỹ thuật điều trị WAS cho bệnh nhi

 

Ngày 26.2 bệnh nhi được các bác sĩ tiến hành ghép tủy theo phác đồ điều trị của Hiệp hội Ghép tủy châu Âu. Trước ghép tủy, cháu phải trải qua 1 tuần điều trị hóa chất để diệt tủy. Nhờ quá trình chuẩn bị trước ghép kĩ càng và sự phối hợp nhịp nhàng của cả ekip thực hiện, bệnh nhân không gặp các tai biến nặng sau ghép. Các biến chứng sau ghép như sốt giảm bạch cầu hạt, viêm niêm mạc, ghép chống chủ… đều được phát hiện sớm và kiểm soát tốt.

 

Sau khoảng thời gian hồi hộp, lo lắng, ngày thứ 21 sau ca ghép, gia đình bé T. vui mừng khi được các bác sĩ thông báo tủy mới đã phát triển trong cơ thể bệnh nhi đạt đến 87%. Đến ngày thứ 33 sau ghép, cả gia đình và đội ngũ y bác sĩ khoa Miễn dịch-Dị ứng-Khớp vỡ òa trong hạnh phúc khi kết quả xét nghiệm tủy mới trong cơ thể cháu T đã đạt 100%. Điều này có nghĩa ca ghép đã thành công tuyệt đối, chấm dứt chuỗi ngày cả gia đình bé T phải sống trong thấp thỏm lo âu vì tình trạng sức khỏe của con mình.

 

Ghép tủy thành công trên bệnh nhi mắc WAS đánh dấu bước ngoặt trong kỹ thuật điều trị của các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương. Ghép tủy (ghép tế bào gốc) đã được ứng dụng thành công tại Bệnh viện Nhi cho nhiều bệnh nhân bị suy tủy, Thalasemia, suy giảm miễn dịch bẩm sinh và hiện nay là bệnh WAS. Theo tiến sĩ, bác sĩ Lê Quỳnh Chi - Trưởng khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp, số bệnh nhi mắc bệnh này hiện đang điều trị tại bệnh viện là 11 cháu trong đó bệnh nhi nhỏ tuổi nhất là 5 tháng, lớn nhất là 7 tuổi.Trẻ mắc WAS sau khi được ghép tủy sẽ hoàn toàn khỏi bệnh và có cuộc sống như những đứa trẻ bình thường khác. Tuy nhiên, để một ca ghép tủy thành công, bệnh nhi và gia đình cần chuẩn bị tâm lý vượt qua rất nhiều khó khăn.

 

Một trong những trở ngại lớn nhất là kinh phí điều trị. Chi phí cho một ca ghép tủy là rất lớn, từ hàng trăm triệu đồng, có thể lên đến một hai tỷ đồng, còn BHYT chỉ chi trả một phần, sẽ là quá sức với nhiều gia đình có con bị bệnh nếu phải đeo đuổi điều trị trong thời gian dài. “Mong muốn của người bệnh cũng là ước mong của các bác sĩ chuyên khoa Miễn dịch là các quỹ BHYT cùng với các tổ chức xã hội nghiên cứu các chính sách hỗ trợ về y tế cho đối tượng bệnh nhân mắc bệnh hiếm giảm bớt gánh nặng điều trị cho gia đình bệnh nhân”, bác sĩ Chi nói.

 

Wiskott-Aldrich-căn bệnh lạ - là một hội chứng suy giảm miễn dịch di truyền có nguy cơ gây tử vong. Theo PGS. TS Lê Thị Minh Hương- chuyên gia về Miễn dịch- dị ứng, bệnh thường biểu hiện rất sớm trong vòng 1-2 tháng đầu tiên sau sinh. Trẻ mắc hội chứng WAS sẽ có biểu hiện chảy máu ngoài da, niêm mạc, nặng hơn có thể đi ngoài ra máu, đi tiểu máu và nguy hiểm nhất là biến chứng xuất huyết não. Bên cạnh đó, trẻ có thể bị viêm da cơ địa, làm tăng nguy cơ nhiễm khuẩn qua làn da tổn thương, và về lâu dài có nguy cơ mắc một số bệnh ác tính hoặc bệnh tự miễn do rối loạn hệ miễn dịch.


LÊ DUY

 

Print

Hãy Đăng nhập hoặc Đăng ký đăng nhận xét.

Thời tiết

33oC

Độ ẩm: 56%

Tốc độ gió: 11 km/hkm/h

Cập nhật lúc 15:30:00
ngày 2020-05-29

Danh mục bài viết

«Tháng Năm 2020»
T2T3T4T5T6T7CN
27
28
29
30
1
23
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
3031
1234567

© BÁO VĂN HÓA ĐIỆN TỬ
Cơ quan chủ quản: Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch
Giấy phép Báo điện tử số: 422/GP-BTTTT cấp ngày 19.8.2016
Bản quyền thuộc về Báo Văn hóa. Mọi hành động sử dụng nội dung đăng tải trên Báo điện tử Văn hóa tại địa chỉ www.baovanhoa.vn phải có sự đồng ý bằng văn bản của Báo điện tử Văn hóa.
Liện hệ quảng cáo: 024.22415051

Tổng Biên tập: CHU THỊ THU HẰNG
Phó tổng Biên tập: PHAN THANH NAM
Tòa soạn: 124 Nguyễn Du, Quận Hai Bà Trưng, Hà Nội
Điện thoại: 024.38220036 - FAX: 024.38229302
Email: baovanhoa@fpt.vn

Close 2020 Bản quyền thuộc về Báo Văn Hóa
Back To Top